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СпутникиРНSpaceXРоскосмосNASANele (22) ist seit Mai 2026 aufgrund ihrer ME/CFS-Erkrankung bettlägerig. Ihre Mutter Doreen Schmidt pflegt sie bis zur Erschöpfung.
Nele (22) ist seit Mai aufgrund ihrer ME/CFS-Erkrankung bettlägerig. Ihre Mutter Doreen Schmidt pflegt sie bis zur Erschöpfung. Nun plant sie eine spezialisierte WG für Betroffene.
Doreen Schmidt aus Bad Bramstedt sitzt am Tisch und scrollt auf dem Smartphone durch Fotos ihrer Tochter. Nele strahlt in die Kamera, mit einem breiten Lächeln, schulterlangen, leicht welligen Haaren, einer Brille mit dünnem Gestell. „Das ist mein Hoffnungsschimmer, mein Anker“, sagt Doreen Schmidt. Knapp ein Jahr ist dieses Foto alt. Seitdem hat sich vieles geändert.
Am 24. Oktober 2026 wird Nele 23 Jahre alt. Doch ans Feiern ist bei Familie Schmidt nicht zu denken. „Seit Mai liegt Nele nur noch im Bett. Kein Handy, kein Lesen, kein Licht, keine Podcasts. Sie liegt nur noch auf dem Rücken“, erzählt Doreen Schmidt. Ihre Tochter hat Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS.
Diese Fotos sind vielleicht die letzten Erinnerungen an eine Zeit vor der Krankheit. Nele machte ihr Abitur in Bad Bramstedt und zog für ihr Studium der Kommunikationswissenschaften nach Münster. „Sie hat das Leben dort geliebt. Ihr WG-Zimmer, sie hat sich da einen Freundeskreis aufgebaut“, erzählt ihre Mutter heute. Erste Symptome zeigten sich aber schon damals: Sie fühlte sich immer wieder sehr erschöpft, so Doreen Schmidt.
Nach der letzten Klausurenphase Anfang des Jahres besuchte sie ihre Familie. „Da ging es ihr deutlich schlechter. Und seitdem ist sie eigentlich im freien Fall.“ Sogar leichte Berührungen lösen bei Nele heute Schmerzen aus, jeder kleinste Reiz lässt ihren Puls in die Höhe schießen und führt zu einem Crash. Jetzt muss Nele in völliger Dunkelheit verharren, bewegt sich nicht. Sie muss zahlreiche Medikamente nehmen. „Es ist, als läge sie im Sarg“, berichtet ihre Mutter.
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Doreen Schmidt arbeitet als Physiotherapeutin in der Schön Klinik Bad Bramstedt, ist mit verschiedenen Krankheitsbildern vertraut. Doch die Pflege der eigenen Tochter rund um die Uhr bringt sie an ihre Grenzen. „Ich selbst habe Panikattacken bekommen und Angstzustände. Es geht hier um meine Tochter.“ Zudem sei die Pflege bei ME/CFS besonders herausfordernd. Schon jeder kleinste Reiz, ein Duft oder ein Geräusch, könne zu viel für Nele sein.
Sie habe schon Kontakt mit Heimen aufgenommen, doch diese lehnten Nele ab. Sie sei entweder noch zu jung oder der Umgang mit dem Krankheitsbild ME/CFS sei zu unbekannt. „Es gibt einfach noch kein richtiges medizinisches Konzept“, sagt sie. Viele wüssten nicht, mit der Krankheit umzugehen.
Und doch stellt sich Doreen Schmidt die Frage: Was passiert, wenn sie die Pflege ihrer Tochter nicht mehr schafft? Um nicht an dieser Ausweglosigkeit zu zerbrechen, hat sie einen Plan gefasst. Ihre Vision: eine spezialisierte Betreuungs-WG im Raum Bad Bramstedt oder Neumünster für Menschen mit ME/CFS.
Sie stellt sich eine Wohnung mit drei bis vier Zimmern vor. Anstelle von wechselnden Pflegediensten sollen feste 24-Stunden-Assistenten die Versorgung der Menschen übernehmen. Jeder hätte sein eigenes Zimmer, wäre abgeschirmt von den anderen und dennoch nicht allein. „Das hier soll mein Aufruf sein. Wer kümmert sich auch um einen Angehörigen und sucht nach einer liebevollen Lösung?“
In dieser Wohnung könnten sie leben und versorgt werden. „Das ist kein Altenheim und auch keine Pflegeeinrichtung. Es ist eine Wohngemeinschaft. Du bist nicht allein, du bist nicht weggesperrt. Und vielleicht können sie so voneinander Hoffnung schöpfen“, erklärt Doreen Schmidt ihre Idee.
Die Pflege könnte auf die sehr speziellen Anforderungen von ME/CFS-Patienten ausgerichtet werden. Und zugleich wäre das Modell eine Entlastung für die pflegenden Angehörigen.
„Ich hätte ein gutes Gefühl, weil sie in meiner Nähe wäre und ich weiß, dass sich gut um sie gekümmert wird.“ Seit der Verschlechterung des Gesundheitszustands ihrer Tochter sei sie krankgeschrieben, könne nicht mehr arbeiten. Ihre ganze Aufmerksamkeit gilt der Pflege ihrer Tochter. „Ich muss irgendwann wieder arbeiten gehen und auch für meinen Sohn da sein“, sagt Doreen Schmidt.
Betroffene Familien erleben täglich, wie hilflos das System auf ME/CFS reagiert, so Doreen Schmidt. „Es ist eine Katastrophe. Wir haben keinen, der uns an die Hand nimmt.“ Manche Ärzte schieben die körperliche Erkrankung vorschnell in die psychische Ecke oder winken direkt ab. „Da schreien Eltern um Hilfe, weil sie nicht mal mehr einen Hausarzt für ihr krankes Kind finden.“
Es gebe in ganz Deutschland nur wenige auf ME/CFS spezialisierte Ärzte. Auch finanziell birgt die Behandlung Herausforderungen. „Wir haben Tausende Euro bezahlt, um irgendwo das Gefühl zu haben, da ist jemand, der sich auskennt.“
Hoffnung schöpft sie nun aus ihrer WG-Idee. Dafür sucht sie nun weitere Betroffene und Unterstützer. In den kommenden Tagen sei auch ein Gespräch mit Bad Bramstedts Bürgermeister Felix Carl geplant.
Dass ihr Vorhaben auf enorme bürokratische und finanzielle Hürden trifft, weiß Doreen Schmidt. Auch wie gering die Chancen sind. Doch für sie gibt es keinen anderen Weg. „Ich muss einfach irgendwas tun. Ich kann nicht nur zusehen“, sagt sie. Mitleid will sie nicht, auch kein Bedauern. „Ich will Unterstützung. Nicht nur für Nele. Sondern auch für all die anderen Betroffenen. Von denen man gar nichts hört oder sieht.“
Von Finn L. Streckwaldt