Болезнь может забрать силы, волосы или привычные возможности. Но кто сказал, что вместе с ними женщина должна добровольно сдать любимые шмотки, сексуальность и право нравиться себе? Редакция Собака.ru вместе с проектом «Химия была, но мы расстались» поговорила с тремя героинями (и психологом!), которые по-разному заново договаривались со своим отражением и телом. Получился разговор о красоте в самые негламурные моменты жизни: с париками, аппаратами Илизарова, болью, злостью, крутыми косухами и правом все равно смотреть на себя с удовольствием.

Несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости ломаются гораздо легче обычного — иногда даже после небольшой травмы или без явной причины. Чаще всего организм при этом неправильно вырабатывает коллаген I типа — белок, который отвечает за прочность костной ткани. У всех болезнь проявляется по-разному: у одних переломы случаются редко, у других возникают деформации скелета и серьезно страдает подвижность — тогда человеку может понадобиться коляска или другие средства поддержки.

В детстве я считала себя совершенно обычным ребенком — просто двигалась немного иначе. Много мечтала и была уверена: однажды вырасту и стану абсолютно здоровой. Но чем старше становилась, тем яснее понимала, что такого волшебства не случится. Пришлось перестать ждать будущую «другую себя» и постепенно учиться жить с той собой, которая уже есть.

В подростковом возрасте мне неожиданно помогли одежда и косметика. Тогда мы выбирали из того, что удавалось найти, — главное, чтобы было красиво, модно и удобно. Мне нравилось экспериментировать и самой решать, как я хочу выглядеть. Позже друзья привели меня в Oriflame. Я росла в довольно «тепличных» условиях: училась дистанционно, мало общалась, была ограничена в передвижении. Поэтому эта работа дала мне не только возможность самой зарабатывать на косметику. Я стала больше общаться, ходить в бьюти-школы и на мастер-классы и увидела, как макияж, одежда и аксессуары помогают подчеркнуть то, что тебе самой в себе нравится.

Это ощущение осталось со мной до сих пор: мне важно посмотреть в зеркало и увидеть там себя такой, какой я хотела сегодня быть. Человеку с инвалидностью иногда приходится тратить на это гораздо больше сил, чем может показаться со стороны. Надеть одежду, сидя в коляске, закрепить туфли, чтобы они не спадали, аккуратно расчесать волосы, когда руки двигаются не полностью, — даже обычные сборы требуют времени и терпения. Поэтому, когда все получается как надо, я думаю: справилась, а значит, победила.

Психолог Кристина Кондратьева: «В психологии есть понятие локуса контроля — проще говоря, ощущение, насколько человек сам управляет собственной жизнью. Когда многое зависит от состояния тела, обстоятельств или помощи других людей, особенно ценны ситуации, в которых можно самому принять решение и увидеть результат своих действий. Даже небольшие повседневные вещи поддерживают связь между “я решаю” и “я делаю”».

Я давно не выбираю между красотой и удобством. Если вещь мешает двигаться или через несколько часов в ней становится невыносимо неудобно, то какой бы эффектной она ни была — мне не подходит. Но и одеваться только в удобное я не хочу. Всегда хочется найти комплект, который подходит и под тело, и под мой эстетический запрос.

Уже больше 15 лет такие образы мы придумываем вместе с моей швеей Зинаидой. Я называю ее соавтором: за это время мы создали все — от деловых костюмов до дубленок и кожаных косух. И каждый раз думаем не только о том, как вещь будет выглядеть, но и о том, как сделать ее удобной именно для меня. Иногда достаточно изменить длину брюк с учетом посадки в коляске, где-то — поставить молнию вместо пуговиц или крючки вместо кнопок. А порой приходится искать совсем нестандартные решения: например, перешивать одежду так, чтобы ее можно было носить поверх аппарата Илизарова или гипса. У такой свободы, правда, есть цена. Переделка порой стоит почти столько же, сколько сама покупка. Поэтому быть модной в моем случае иногда — дорогое удовольствие.

Сложность, правда, не только в том, чтобы адаптировать одежду под тело. Иногда сначала приходится отстоять само право эту вещь выбрать. Бывает, консультант в магазине говорит: «Ну, это не для вас, вам нужно другое» или смотрит так, будто я подошла к вешалкам по ошибке. Тогда я просто ничего не покупаю и, как в фильме «Красотка», иду в другое место — туда, где во мне видят прежде всего клиента.

Сейчас я руковожу благотворительным фондом «Дети-бабочки», который помогает людям с редкими генетическими заболеваниями кожи (буллезный эпидермолиз и ихтиоз). И там я снова наблюдаю, как диагноз не мешает самовыражаться через внешний вид. Нашим подопечным из-за особенностей кожи приходится подбирать одежду особенно тщательно: она должна быть мягкой, не натирать и не сдавливать, иногда даже швы делают наружу. Но это не препятствие стилю: девушки надевают украшения поверх бинтов, выбирают необычные вещи, спрашивают о татуировках или пирсинге. 

Наверное, поэтому меня особенно удивляет, когда кто-то пытается заранее решить, как человеку с инвалидностью положено выглядеть. Нас часто либо жалеют, либо восхищаются нашим «мужеством». А хочется, чтобы между этими крайностями замечали и обычную жизнь — моду, макияж, желание быть женственной, сексуальной и яркой.

Лайфхаки от Натальи: В одежде я прежде всего смотрю на ткань и посадку. Лучше всего работают мягкие немнущиеся материалы, которые хорошо драпируются и не теряют вид после нескольких часов сидения. Мне нравится сочетать свободный верх с более структурированным низом: так ничего не мешает двигаться, а образ остается собранным. Обувь выбираю на устойчивой подошве — при необходимости ее можно «подбить» и скорректировать высоту.

Рак молочной железы — заболевание, при котором аномальные клетки в молочной железе начинают бесконтрольно размножаться и образовывать опухоли. Это самый часто диагностируемый вид рака среди женщин в мире. По данным онкологического агентства ВОЗ, в 2022 году выявили более 2,3 млн новых случаев. Лечение зависит от типа заболевания и того, насколько оно успело распространиться: врачи могут сочетать операцию, лучевую терапию и лекарства — например, химио- или гормональную терапию.

До диагноза я была брюнеткой с длинными волосами, веселая, вдыхающая жизнь полной грудью, оптимистичная. Всегда любила одежду, макияж, следила за собой и стремилась к тому, чтобы отражение в зеркале мне нравилось.

Когда узнала о диагнозе, совершенно не задумывалась, как сильно лечение может изменить мою внешность. Главное было — жить! Впервые я поняла, что перемены все-таки возможны, когда доктор перед первой химиотерапией посоветовал попробовать охлаждающий шлем для сохранения волос. Тогда эта потеря казалась невозможной, и я свято верила, что все останется как есть.

Шлем не спас. Накануне 40-летия меня побрил муж. Это был момент настоящего единения — сложный, страшный, но пропитанный любовью. Роман с лысой женщиной привнес в наши отношения еще больше чувств. Ресницы и брови потом тоже пропали, и это была самая болезненная метаморфоза. Кожа стала сухой, появилась сильнейшая отечность, и, несмотря на плохой аппетит, я набрала вес. Человек в зеркале был на меня практически не похож, но почему-то умилял. Я его любила и поддерживала. Ни разу не думала, что выгляжу ужасно.

Галина Кузнецова
организатор мероприятий, стилист

Дома я постепенно привыкала к этой новой себе. Со времен лечения у меня сохранилось много фотографий: то я в темных очках на лысой голове, то в роли Фантомаса, то в смешной шапке и с нелепым выражением лица. Я позволяла себе дурачиться, наше семейное чувство юмора очень помогало.

А вот перед каждым походом в онкодиспансер проходили серьезные сборы. Выйти без парика и макияжа для меня означало признать болезнь и начать вызывать жалость у окружающих. Я просто не могла себе этого позволить: меняла парики, делала макияж, эффектно одевалась. Хотелось, чтобы никто не видел следов лечения.

Психолог Кристина Кондратьева: «Во время лечения у привычных ритуалов красоты есть еще одна функция: они сохраняют кусочек знакомой повседневности. Когда меняются расписание, силы, питание и планы, нанесение помады, выбор сережек или одежды остаются предсказуемыми и личными действиями — своеобразным якорем, который помогает не терять контакт с собой».

Постепенно больница, которая сначала вызывала безумный страх, стала пространством для общения, встреч и выгула нарядов. Так было легче — я словно слышала отголоски прошлой жизни, по которой очень скучала. И на протяжении всего лечения почти не было момента, когда у меня закончились силы. До финиша нужно было дойти уверенно и сохранить ощущение, что я все та же.

Поэтому первый сантиметр отросших волос стал настоящим событием. Я их осветлила. Это был вызов! Мне казалось, начинается новая жизнь, в которой больше не нужно прятаться. Счастье переполняло меня. Довольная собой, я отвезла младшего ребенка на секцию и хотела проводить его до дверей, но он не разрешил. Еле вымолвил: «Ребята будут смеяться, что моя мама как мальчик». Это оказался один из самых ранящих моментов. Мне потребовалось время, чтобы понять его и отпустить эту ситуацию.

Но настоящее опустошение от болезни пришло уже после. Я вроде и молодец: волосы отрастают, ресницы появляются на своем законном месте. Но на фоне гормональной терапии в жизнь стало проникать больше серых красок, силы иссякли. К тому же каждые три месяца была диагностика, и это тревожило. Мне нужен был толчок.

Психолог Кристина Кондратьева: «Во время активного лечения человек часто живет в режиме мобилизации: нужно проходить процедуры, принимать решения, справляться с происходящим. Когда угроза снижается и напряжение отпускает, могут проявиться отложенная усталость, страх рецидива и переживание из-за утраты прежней версии себя. Со временем вопрос “как вернуть все обратно?” сменяется другим, не менее волнующим: “какой я могу быть теперь?”».

Импульс дал конкурс красоты «Миссис Выборгский район» и, конечно, победа в нем. Это был момент, когда я наконец-то вернула себя себе — только уже в новой, улучшенной версии! Тогда я перестала скучать по жизни «до» и почувствовала, что впереди ждет другая, еще более интересная история. В октябре стартует городской конкурс красоты «Миссис Нева», никогда бы не подумала, что буду в нем участвовать.

Сейчас я понимаю, что красота — не отражение в зеркале, а то, что ты излучаешь: женское созидание, теплота, доброта, уверенность, обаяние. Период лечения позволил мне пробовать новое, научиться принимать себя разной и лучше понимать собственную индивидуальность. Время не остановилось — это по-прежнему была моя жизнь, просто немного другая.

Лайфхаки от Галины: Моим главным открытием на время потери волос среди головных уборов стала чалма. Как же это стильно! К ней — крупные серьги, очерченные губы, солнечные очки, и можно идти спасать мир. А если хочется сохранить привычные черты лица, можно заранее подумать о бровях и межресничке: многие мои знакомые еще до начала химиотерапии делали татуаж, и выпадение волосков было не так заметно.

Гипофосфатемический рахит — редкое заболевание, при котором организм теряет слишком много фосфата — вещества, которое помогает костям оставаться крепкими. Из-за этого они хуже укрепляются минералами, могут размягчаться и деформироваться, особенно в ногах. Поэтому человеку бывает больно двигаться, а подвижность может снижаться. И дело здесь не в нехватке витамина D, как при более знакомых нам формах рахита.

Я и спорт долго существовали как непересекающиеся прямые. В детстве мне сделали девять корригирующих остеотомий на ногах: кости хирургически рассекали, меняли их положение и фиксировали аппаратами Илизарова — металлическими конструкциями с удерживающими спицами. Носить их приходилось по несколько месяцев. После этого я заново училась ходить, а потом были освобождения от физкультуры, ограничения по нагрузкам, боли и отеки суставов.

Роза Мамлеева
тренер по публичным выступлениям и системному мышлению, вокалистка

Переломный момент случился в 25 лет. Мне нужно было лететь в Нью-Йорк, чтобы петь на музыкальном фестивале. А, ноги болели, вообще все болело, и я вдруг очень ясно поняла: именно это не дает двигаться дальше, надо что-то менять.

Иногда к идее «позитивной визуализации» нужно отнестись со скепсисом – часто «просто верить» не работает, для изменения ситуации должны быть и действия! И я представила довольно суровую картину будущего, даже немного разозлилась на себя. Признала: вот моя реальность. Но на нее можно попробовать повлиять, а значит, надо работать с телом.

Начала с танцев. Музыку и вокал я всегда любила, а здесь — пластика, растяжка, удовольствие, такое мягкое вхождение в движение. Для меня вообще важна чувственная «зацепка»: мало одной силы воли, нужна хотя бы маленькая эмоциональная привязанность к тому, что делаешь.

Никакой красивой истории в духе «я решила и у меня получилось» не было. Даже после легких нагрузок все болело. Иногда становилось хуже, приходилось делать перерыв, потом возвращаться к занятиям. 

Психолог Кристина Кондратьева: «Один из ориентиров здорового восстановления — гибкость: цель можно менять с учетом своего состояния, а ценить не только результат, но и сам процесс. Излишний перфекционизм начинается там, где сигналы тела игнорируются, а пауза или откат воспринимаются как личная неудача».

Я пробовала силовые, пилатес, стретчинг, TRX — хотелось понять, что подходит именно мне. Постепенно, не за месяцы, а за годы, укреплялись мышцы, боли становились слабее и возвращались реже. А вместе с этим появился интерес: тело, начало открывать новые возможности.

Наверное, поэтому через несколько лет я решилась на Босфор. Тогда уже вошла во вкус, да и авантюрный дух дал о себе знать. Плавать я как-то умела, воды не боялась, но в заплывах никогда не участвовала. Подумала: если с первой попытки успею зарегистрироваться, значит, поеду. Успела.

Тогда начался жесткий график: несколько тренировок по плаванию в неделю, силовые, растяжка. Я понимала, что никакой форы у меня нет — ни спортивного детства, ни физических преимуществ. Значит, надо наверстывать. В итоге Босфор я пересекла за 1 час 18 минут.

Этот заплыв оказался важен не только как достижение. Когда ты один на один с водой, особенно чувствуешь тело и учишься концентрироваться. Постепенно меняется сам вопрос к себе: не «что мне нельзя?», а «где мой предел?». Я никогда не могла представить, что однажды у меня будет сертификат Олимпийского комитета Турции.

Наверное, именно спорт сильнее всего изменил мое отношение к телу. Когда ноги болели, бывали и злость, и гнев, и это детское «за что же все это?». А потом я увидела, через сколько оно способно пройти и сколько все равно продолжает для тебя делать.Я начала воспринимать тело как друга и еще больше полюбила. Теперь я думаю о нем как о прекрасном инструменте, который природа условно «дала нам в аренду». И мне хочется пользоваться им бережно, но не бояться узнавать его возможности.

Психолог Кристина Кондратьева: «Безопасный телесный опыт не обязательно связан со спортом. Важно, чтобы человек сам выбирал движение и получал от него удовольствие, а не занимался из чувства долга или потому, что “надо”. Это могут быть растяжка, дыхательные практики, спокойные прогулки или упражнения на осознанность. Так постепенно получается замечать не только боль и ограничения, но и нейтральные или комфортные ощущения».

Вместе с отношением к телу изменилось и мое понимание красоты. Сейчас мне особенно близка красота без напряжения и наигранности — такое «бесшовное» соединение личности, тела и одежды, когда образ не существует отдельно от человека.

И «нравиться себе» для меня не значит не видеть недостатков. Что-то можно изменить, а что-то — спокойно оставить как есть, не превращая жизнь в бесконечное усовершенствование. Как в музыке: иногда именно небольшое несовершенство делает произведение интереснее. С людьми, мне кажется, так же.

Лайфхаки от Розы: Для меня и в жизни, и в уходе за собой главное – простота, но без упрощения. Я не люблю долгие приготовления, сложные процедуры, на которые уходит полдня. Люблю спортивный массаж и массаж лица, сауну, баню, лес и прогулки. Важен сон – это тоже благодарность телу, не пытаюсь «взять от жизни все», жертвуя им. Люблю хорошие дела, наблюдала вокруг много раз – когда человек по-настоящему увлечен и во что-то верит, это видно даже внешне — лицо расслабляется, тело распрямляется, и он будто расцветает. Ощущение красоты и уверенности через чувствование, проживание мне ближе всего.

Анна Емельянова, 6 октября, 2026