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СпутникиРНSpaceXРоскосмосNASACon motivo del Día Mundial de las Personas con Acondroplasia, el programa Fin de Semana de COPE ha conversado con Carolina Puente, presidenta de la Asociación Acondroplasia y otras displasias esqueléticas, para profundizar en la realidad de esta enfermedad rara. En la entrevista con Cristina López Schlichting, Puente ha desgranado los desafíos médicos y sociales que enfrentan, más allá de la característica más visible: la talla baja.La acondroplasia, según ha explicado Puente, es "una enfermedad genética rara y una displasia esquelética", siendo la causa más frecuente de talla baja desproporcionada. Se debe a una alteración en el gen FGFR 3, que actúa como "un freno en el crecimiento óseo" que, al estar excesivamente activado, afecta sobre todo a los huesos largos como brazos y piernas.Sin embargo, la presidenta de la asociación ha hecho hincapié en que reducir la acondroplasia a la estatura es un error. "La acondroplasia, al final, no es solamente tener una estatura diferente, es una enfermedad rara que afecta al desarrollo de todo el esqueleto y que presenta muchísimas complicaciones más importantes". Ha sentenciado que, aunque "la talla es lo primero que se ve, pero no explica por sí sola toda nuestra realidad sanitaria, que en realidad es muy, muy compleja".Entre esas complicaciones se encuentra el dolor crónico. "Mientras una persona que no tiene esa talla baja desproporcionada da un paso, nosotros, por ejemplo, tenemos que dar dos", ha detallado. Este "sobresfuerzo físico" constante genera "un cansancio acumulado y muchas contracturas". A esto se suma la falta de accesibilidad en la mayoría de espacios, que convierte tareas cotidianas como pagar con un datáfono en un supermercado en un reto.Además, las personas con acondroplasia sufren a menudo otitis recurrentes y "muchos problemas respiratorios, porque al final nuestra caja torácica está mucho más reducida". También son comunes los problemas en las articulaciones y los cartílagos. En su caso particular, Puente ha mencionado que tiene hiperlaxitud, lo que le provoca inestabilidad en la marcha y un mayor riesgo de caídas.A la hora de usar la terminología correcta, Carolina Puente ha sido clara al afirmar que "huimos constante de que nos llamen personas con talla baja, porque sería reducir a que simplemente medimos menos". Desde la asociación se insiste en visibilizar la enfermedad nombrándola por su nombre, ya sea acondroplasia, displasia diastrófica o cualquier otra, para fomentar la pedagogía en la sociedad.Aunque prefieren el término específico, Puente ha admitido que en comunicaciones públicas a veces usan "personas con enanismo" porque "la gente lo conceptualiza más en su cabeza". No obstante, siempre procuran "ir visibilizando también nuestra realidad" a lo largo de la comunicación para no perder el foco en la patología concreta.La activista ha reconocido que se ha vivido un gran cambio social, pasando de una época en la que las personas con enanismo eran asociadas a "el hombre bala" o "el ejemplo circense" a un presente con mayor aceptación. "Ha habido muchas conquistas y hay mucha normalización de nuestra discapacidad", ha afirmado, aunque lamenta que sigan existiendo casos de bullying o problemas de accesibilidad.Esta evolución positiva se debe, en parte, a la visibilidad en medios, campañas y, de forma crucial, a los apoyos que garantizan la autonomía. "No podemos olvidarnos que muchas de las personas con discapacidad y con acondroplasia no podían salir de sus casas", ha recordado. El poder participar en espacios sociales y públicos como "el teatro, el cine y demás" ha sido clave para el reconocimiento.Pese a los retos pendientes, Puente se ha mostrado optimista sobre el futuro y la dirección que toma la sociedad. "Estamos evolucionando hacia una sociedad mucho más inclusiva. Yo quiero pensarlo, y de verdad que me lo creo", ha concluido.